AMSTERDAM - “Het grijpt mij heel erg aan”, zegt Mischa van Zijl, teamleider Techniek bij het Servicebedrijf Watergraafsmeer waar NS treinen onderhoudt. “Ik wil graag iets voor het kindje van mijn collega doen.” Wat is het geval: Vorig jaar augustus is Awa geboren. Een prachtig meisje. Mischa’s collega en zijn vrouw zijn dan ook de koning te rijk. Maar al meteen blijkt dat er iets met Awa aan de hand is.

Mischa: “Awa heeft Epidermolysis Bullosa. Dat is een ongeneeslijke huidaandoening. Ze krijgt bij het minste of geringste al blaren op haar huid. Op haar gezichtje, op haar buikje, echt overal. De blaren kunnen al ontstaan door kleding, maar ook zelfs door aanraking.” Kinderen met deze aandoening worden ook wel vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo teer is als vlindervleugels. “Het leven van mijn collega staat op z’n kop. De ziekte van Awa heeft een hoop impact op zijn gezin. Het kost veel energie en nachtrust. Ze moeten vaak naar het ziekenhuis, ook zelfs naar Groningen wat voor hen ver weg is. Awa krijgt sondevoeding, haar ouders moeten altijd alert zijn en haar blaren en daardoor ontstane wonden verbinden. En ondertussen zien ze hoeveel pijn hun dochtertje heeft en staan ze er machteloos bij. Dat lijkt me zo moeilijk.”

Mischa in actie
‘Wat kan ik voor haar doen?’ was de vraag die steeds door Mischa’s hoofd ging. “Uiteindelijk denk ik dat ze het meest geholpen is wanneer er veel onderzoek gedaan wordt naar haar aandoening. Daarom heb ik samen met mijn vrouw en twee goede vrienden een idee bedacht en hulp ingeroepen van onze Fiat 500 club. We gaan geld inzamelen voor Stichting Vlinderkind, die zich inzet voor een draagbaar leven met deze aandoening en voor onderzoek ernaar. Op zaterdag 18 september staan we met onze leuke Fiat 500 oldtimer auto’s bij een aantal stations. We bieden een lift aan in onze auto’s. We hopen natuurlijk heel erg dat veel mensen met onze mee willen rijden en dan als bedankje een gift doen voor Stichting Vlinderkind. Hiermee helpen we Awa en andere vlinderkinderen.”

Onderzoek voor Vlinderkinderen
Meer onderzoek is nodig om EB uiteindelijk te kunnen genezen. Linda Koehorst bestuurslid van Stichting Vlinderkind: “Ik heb zelf een zoon met EB en toen hij tien was stelde hij mij de vraag: mama wanneer ben ik aan de beurt om mijn ziekte te genezen? Elke verbandwissel doet pijn en na elke wissel zit er weer een volgende wissel aan te komen. Het zou zo fijn zijn als we deze ziekte, in welke vorm dan ook, voor alle vlinderkinderen kunnen genezen.”

Route van de Fiatjes
Mischa en zijn mede-chauffeurs staan zaterdag 18 september met hun Fiatjes klaar op de volgende stations:
Station Aankomst Vertrek Hilversum Media Park 9.00 uur 10.00 uur Utrecht Terwijde 11.00 uur 12.00 uur Bodegraven 14.00 uur 15.00 uur

Ook helpen? Reizigers die 18 september niet in de buurt zijn, maar wel graag willen helpen, vinden meer informatie op de online actiepagina